Ventilazione non invasiva per persone con disturbi neuromuscolari in Australia e Nuova Zelanda: uno studio qualitativo delle prospettive cliniche

Obiettivi:Esplorare le esperienze dei medici australiani e neozelandesi rispetto ai percorsi di cura, la loro consapevolezza e l’uso delle linee guida sulla ventilazione non invasiva e le loro prospettive sulla fornitura di servizi di ventilazione non invasiva di qualità alle persone con disturbi neuromuscolari.

Progettazione, allestimento, partecipanti: Studio qualitativo; focus group semistrutturati e interviste individuali con medici australiani e neozelandesi che forniscono servizi di ventilazione non invasiva a persone con disturbi neuromuscolari, reclutati tra i partecipanti a una conferenza sulla medicina del sonno del 2017. Le interviste sono state condotte dal 1° ottobre 2017 al 31 maggio 2018.

Principali misure di esito:Temi principali identificati da un'analisi iterativa, semantica e induttiva.

Risultati: Un totale di 28 partecipanti hanno partecipato alle quattro sessioni di focus group e alle cinque interviste individuali; quattordici ciascuno dalla Nuova Zelanda e dall'Australia, diciassette donne e undici uomini, diciotto medici e altri dieci medici. Sono stati identificati due temi principali: il processo decisionale per la pratica attuale e i vincoli delle risorse. I partecipanti hanno notato un uso variabile delle linee guida cliniche e una formazione limitata per soddisfare le esigenze delle persone con disturbi neuromuscolari che necessitano di ventilazione non invasiva. Hanno descritto la mancanza di finanziamenti dedicati, percorsi di cura non strutturati, livelli di fornitura di attrezzature che non soddisfano le necessità, bassi rapporti personale-paziente e carenze di personale e l’incapacità di fornire assistenza multidisciplinare di qualità. La necessità di linee guida cliniche e specifiche di servizio è stata evidenziata come requisito per ridurre la variazione nell'assistenza clinica.

Conclusioni: Fattori sistemici influenzano la fornitura di ventilazione non invasiva basata sui bisogni per le persone con disturbi neuromuscolari. Lo sviluppo di linee guida cliniche per Australia e Nuova Zelanda, finanziamenti dedicati per i servizi respiratori per le persone con disturbi neuromuscolari e la formazione di medici specialisti sono importanti per un’assistenza ventilatoria non invasiva equa e di alta qualità.

Il conosciuto: La ventilazione non invasiva è fondamentale per il trattamento dell'insufficienza respiratoria cronica nelle persone con disturbi neuromuscolari.

Il nuovo : Due temi principali sono stati identificati nei focus group e nelle sessioni di intervista con i medici che forniscono servizi di ventilazione non invasiva per persone con disturbi neuromuscolari: il processo decisionale per la pratica attuale e i limiti delle risorse. Fattori a livello di sistema, organizzativo e professionale sanitario influenzano la fornitura di un’assistenza di qualità; la pratica attuale può mettere a rischio vite umane ed essere insostenibile.

Le implicazioni: L’erogazione equa di servizi di ventilazione non invasiva in Australia e Nuova Zelanda richiede linee guida locali, supporto finanziario specifico per l’assistenza respiratoria per le persone con disturbi neuromuscolari e ulteriore formazione per i medici.

Si stima che la prevalenza dei disturbi neuromuscolari in Australia e Nuova Zelanda sia compresa tra 23 e 160 per 100.000 abitanti.1,2 Il progressivo indebolimento dei muscoli respiratori responsabili dell'ispirazione, della tosse e del mantenimento della pulizia delle vie aeree superiori può portare a insufficienza respiratoria cronica, 3 riducono la qualità della vita e rappresentano l'80% della morbilità e della mortalità associata ad alcuni disturbi neuromuscolari.4,5

La ventilazione domiciliare non invasiva è importante per molte persone con disturbi neuromuscolari e insufficienza respiratoria cronica.6,7 L'uso notturno è inizialmente tipico, ma la dipendenza può aumentare (più di quindici ore al giorno).7,8 Uso di La ventilazione domiciliare non invasiva per le persone con disturbi neuromuscolari è aumentata negli ultimi sette anni in Nuova Zelanda,8 raggiungendo il 4,8 per 100.000 abitanti nel 2022.9

Il successo della ventilazione non invasiva dipende dall'identificazione precoce delle necessità cliniche, dall'infrastruttura sanitaria nazionale e locale per il supporto e il monitoraggio della terapia, da personale adeguatamente formato in grado di determinare le impostazioni ottimali del ventilatore e da costi di trattamento accessibili o sovvenzionati.8,10,11,12 Domestico e le linee guida per la ventilazione non invasiva all'estero vengono utilizzate in modo incoerente in Australia e Nuova Zelanda, soprattutto per le persone con disturbi neuromuscolari.8,9 Alcuni medici utilizzano le linee guida del Nuovo Galles del Sud13 (l'unica linea guida australiana pubblicata) mentre altri hanno riferito di utilizzare una serie di linee guida per la ventilazione non invasiva all'estero. linee guida, con esiti diversi.14,15